W dniach od 4 do 6 lipca 2008 roku odbyła sie VI Krajowa Konferencja Rodzinna MPS w Ośrodku Expoloris w Koszelówce.
Celem organizowanej Krajowej Konferencji Sieci MPS jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi, stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się chorymi na Mukopolisacharydozę i choroby pokrewne, przybliżenie aspektów leczenia i specjalistycznej opieki medycznej chorób ultra rzadkich oraz zacieśnienie współpracy środowisk naukowych i instytucji rządowych a także stowarzyszeń chorych i ich rodzin. Wydarzenie to miało również za zadanie naświetlić problem dostępu do terapii, jej finansowania oraz opieki nad chorymi.
Bardzo dziękujemy Pani Prezes Stowarzyszenia MPS i Chorób rzadkich Teresie Matulka za zaproszenie. Konferencja była podzielona na trzy Sesje:
● I Sesja dotyczyła opieki medycznej i rehabilitacji dzieci z MPS i chorobami rzadkimi.
● Sesja II dotyczyła opieki Medycznej i perspektywy leczenia.
● Tematem Sesji III były Choroby sieroce w polskim systemie ochrony zdrowia.
W niedziele odbyły sie indywidualne spotkania z pacjentami nawiązujące do II Sesji Opieki Medycznej i perspektywy leczenia.
W prelekcjach i indywidualnych spotkaniach uczestniczyli:
Grażyna Doliwa Psycholog Psycholog „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”
Prof. Anna Tylki Szymańska – Poradnia Metaboliczna, Centrum Zdrowia Dziecka
Doktor Barbara Czartoryska Instytut Psychiatrii i Neurologii Zakład Genetyki
Prof. Grzegorz Węgrzyn Uniwersytet Gdański Wydział Biologii Geografii I Oceanografii
Dr Ewa Piotrkowska Uniwersytet Gdański Wydział Biologii Geografii I Oceanografii
Dr Marcelina Malinowska Uniwersytet Gdański Wydział Biologii Geografii I Oceanografii
Dr Tomasz Batko
Dr Ludwika Szatanik, Pediatra
Dr Marek Szatanik specjalista neurologii dziecięcej elektroencefalografista
Dr Damian Drąszewski Stomatolog
Hanna Moczulska lekarz med. (spec. Genetyk) Centrum Zdrowia Matki Polki w Lodzi
Dariusz Moczulski Psycholog
Dodatkowo w prelekcjach wystąpili:
Dr Paweł Mickiewicz – Genzyme Polska
Dr n. farm. Leszek Borkowski – Prezes Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych
Bożena Kotkowska – poseł Sejmu
Artur Fałek – MZ departament polityki lekowej i farmacji
Dr Andrzej Rytel „Shire” w Polsce
Jolanta Marucha mgr rehabilitacji
Barbara Tokarz – Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Mirosław Zielinski – Koordynator Krajowego Forum na rzecz terapii chorób Rzadkich
Katarzyna Olejniczak Logopeda
Marcin Doroba fizjoterapeuta
Dr Mieczysław Marciniak konsultant medyczny
Henryk Wawrzyniak Korporacja Handlowa „Leader” w Polsce
Link do oficjalnej strony MPS: www.mps-society.pl
| 
